Tartósan beteg gyermek a családban!
Minden nő és férfi természetes vágya, hogy amikor elérkezik az ideje, egészséges gyermeke szülessen, akit a lehető legtovább, a lehető legoptimálisabb módon terelget az önálló, felnőtt élet felé. A vágy tehát mindenkiben azonos, ám a beteljesülés sajnos nem minden esetben adatik meg.
Orvostudomány
Ma már az orvostudomány rohamos fejlődésének köszönhetően sokféle betegség kiszűrhető a méhen belüli élet során, sőt az egyes betegségek kialakulásának százalékos aránya már a fogamzás előtt jól meghatározható. Ennek köszönhetően a leendő szülőknek lehetőségük van dönteni arról, hogy vállalják-e beteg gyermeket, vagy sem. Viszont az orvostudomány ellenére is viszonylag gyakran születnek beteg gyermekek. Ez lehet azért, mert a műszerek ellenére nem sikerült bemérni a betegséget az anyaméhben vagy már a születés után léphetnek fel olyan rendellenességek, amik következtében a gyermek egész életére beteg lesz. A tartós, gyógyíthatatlan beteg gyermek gondozása az egész családra rendkívüli testi, lelki, anyagi terhet ró, melyet csak pozitív világnézettel, szakemberek, rokonok, barátok segítségével lehet viselni. Ehhez mindenképpen egy olyan szeretetre és elkötelezettségre van szüksége a családnak, amire sajnos csak nagyon kevesen képesek a mai világban.
Vajon milyen lehet az első találkozás a beteg gyermekkel?
Amikor közlik a szülőkkel, hogy gyermekük betegen született az nagyon súlyosan megingathatja az egész család egyensúlyát. A szülők ilyen esetben abszolút felkészületlenül állnak a helyzet előtt és saját magukkal szemben mennek a vádaskodások. Sajnos a későbbiek folyamán elkezdődnek a két szülő közötti vádaskodások is és saját magukkal szemben is vádaskodnak, szinte egész életükben. Míg a két szülő egymást okolja és sajnos sok esetben, megromlik a házasság, addig a többi egészséges gyermeket elhanyagolják. Az anya viselkedését általában az anyai ösztönök határozzák meg így a későbbiek folyamán az anya rájön , hogy a többi gyermekkel szemben nem volt túl figyelmes és amikor erre rájön akkor kezdi el másképpen értékelni problémáit, hiszen rájön , hogy a beteg gyermeknek is és a többi egészséges gyermeknek is szükségük van a józanságára és az anyai szeretetre. Az apa nagyon sokáig bűnösnek érzi magát, mert nem tudta megvédeni családját és önmagát hibáztatja beteg gyermeke miatt.
Legtöbb esetben az apára hárul az a teher, hogy közölje a betegség tényét az anyával, hiszen gyakran az édesapa látja és fogja meg elsőként gyermekét, így a szülőszobai dolgozók az apával közlik a betegség tényét. Az apa ez esetben úgy érzi, hogy összeomlanak az álmok, és kudarcként fogja fel beteg gyermekét.
A sérült gyermek születése sebezhetőbbé teszi a családot, a helyzetből adódó konfliktusforrások mellett korábban nem sejtett törésvonalakat tesz láthatóvá.
A leggyakrabban sajnos rámennek a házasságok, hiszen az apa nem tud ekkora lelki terhet elviselni, így az anya marad, az apa pedig odébb áll.
Az anya a házasság megszűnése miatt nagyon rossz anyagi körülmények, közé kerül általában, beteg gyermeke miatt, hiszen a folyamatos rehabilitáció elengedhetetlen a beteg gyermeket számára. Az anya mindig kitart gyermeke mellett míg az apa nem.
A lelki oldal
Már a gyermektervezésnél kifejlődnek nőben és férfiban azok az elképzelések, amiket majd a későbbiek folyamán, évek múltán, ha gyermekük felnő, hogy mit is fognak megtestesíteni gyermekükben. A szülők általában, gyermekükben látják a reményt arra, hogy sokkal okosabb lesz, mint ők, sokkal többre viszi majd, sikeresebb élete lesz, mint nekik és ennek érdekében meg is tesznek minden tőlük telhetőt. Sajnos, ezek az álmok és remények mind szertefoszlanak, amint a szülők szembesülnek beteg gyermekükkel és a betegség súlyával, ami sokszor az egész életükre hatást gyakorol. A betegség tudatában a szülők reményei és álmai eltűnnek, hiszen belátják, hogy akármennyi áldozatot is hoznak beteg gyermekükért, a gyermekben nem testesíthetik meg önös vágyaikat és elképzeléseiket. A szülők sok esetben a gyász hangulatát élik át, amint kiderül, hogy gyermekük betegen született. Végül évekkel később, mikor rádöbbenek és szembesülnek a ténnyel, hogy gyermekük számára nincs orvosi megoldás, elfogadják a tényt és belenyugszanak beteg gyermekük és saját maguk sorsába.
Sajnos sok esetben, sok családban nem képesek megbirkózni azzal a ténnyel, hogy egész életükben egy beteg gyermeket kell, ápoljanak. Sajnos a lelki és anyagi terhek nagyon sok esetben a család felbomlását eredményezik. Ezen sajnos nem is csodálkozhatunk, hiszen a normális életvitelre nem jut ideje a szülőknek a beteg gyermek megszületése után és ápolásától kezdődően. De termesztésen azért vannak kivételek és nem minden esetben végződnek válással a házasságok. A helyes szemlélet az, ha a család a beteg gyermekre nem, mint a szerencsétlenség hordozójára, hanem, mint „kihívásra” tekint, s olyan életet képes teremteni számára, melyben állapotához mérten fejlődhet, s teret enged a többi családtag emberi igényeinek megéléséhez is. Ehhez nagy segítséget nyújthatnak a különféle szakemberek (orvosok, pszichológusok, ápolók), de az is, ha a család jó viszonyt ápol más, hasonló beteggel együtt élő családokkal.
Az anyagi oldal
Szinte kivétel nélkül, minden családban, ahol beteg gyermek van ott rengeteg a lemondás a szülők részéről, hogy finanszírozni tudják a beteg gyermek kezelését, rehabilitációit. Sajnos szinte a legtöbb esetben elveszítik a családok az anyagi jólétet az életminőségük egyre inkább romlik, és sajnos eljön a legrosszabb időszak a családok életében, amikor már nem tudnak honnan pénzt előteremteni. Ilyenkor jön annak a lehetősége, hogy a szülők megragadva minden lehetséges eszközt igyekeznek segítséget kérni más emberektől, jótékonysági és egyéb úton. Egy beteg gyermek ápolása nemcsak lelki, de anyagi terhekkel is együtt jár. A rendszeres orvosi ellátás a legtöbb esetben együtt jár az állandó utazgatással és ez nem csak a országon belül lehet sajnos esélyes, hanem a külföldi országokba való kiutazást is jelentheti, ami egyértelműen súlyos pénzbe kerül. Külföldi műtétek, és orvosok lehetséges segítsége már meghaladja a családok anyagi finanszírozhatóságát. A tartósan beteg gyermekek körében a legtöbb esetben súlyos pénzekbe kerülnek a vizsgálatok és rehabilitációk mellett a gyógyászati segédeszközök, műszere és nem beszélve a gyógyszerekről sem. Ezt követően beszélhetünk a beteg gyermekek oktatásáról is, hiszen a speciális intézményekbe való bejutás igen súlyos anyagi terhet ró a családra, ami szintén plusz költségként jelentkezik. Arról nem is szólva, hogy egy személynek (aki általában az édesanya) valószínűleg, muszáj feladnia a munkahelyét, hogy állandó felügyeletet tudjon biztosítani a beteg gyermeke számára. Ez a pénzkiesés mellett azt is jelenti, hogy ennek az embernek külön meg kell birkóznia a munkájának elvesztésével is. Sajnos szinte kivétel nélkül ezek a családok, ahol beteg gyermek van ott, a legtöbb esetben tönkre mennek a családok, és nem tudnak normális életet élni többé, szinte soha.
Ezért kell segítenünk ezeknek a családoknak, hiszen sajnos az élet kiszámíthatatlan és soha nem tudni, hogy mikor szorulunk rá mások segítségére és mikor történik meg a mi családunkban is ugyan ez a tragédia.
Kérem, ha tehetik, segítsenek másokon!
Itt egy egyesület, ahol bőven vannak sajnos olyan emberek, akik segítségre szorulnak: www.vakokgyengenlatok.hu
Főszerkesztő: Mellár Renáta