Vakok és Gyengénlátók Fejér Megyei Szervezete
8000 Székesfehérvár Oskola utca 6.
Ma kaptam egy megkeresést egy édesanya részéről, gyermeke megsegítésére.
A család Ballószögről írta Nekem a levelet, mert remélik, hogy valamelyest szervezetünk és jó magam segítségükre tudunk lenni a kislánya felépülésében.
Én nagyon bízom abban és reménykedem, hogy Önök a segítségemre lesznek abban, hogy össze fogással segíteni tudjunk a kislány felépülésében.
Bővebb információért bármikor fordulhatnak szervezetünkhöz.
A gyűjtést a következő számlaszámra utalhatják:
Vakok és Gyengénlátók Fejér Megyei Szervezete
Számlaszám: 11736006-20368854-00000000
Adományutaláshoz kérem a megjegyzésbe, írják oda, hogy (Szabó Krisztike).
Néhány szóban mesélek Önöknek Krisztikéről!
Szabó Krisztina Hajnalka 2005. október 31-én született, az orvosok szerint egészségesen. Három hónapos korában vették észre, hogy valami nem stimmel a kislánnyal. 2006 májusában jártak először a Bethesda Gyermekklinika Ideggyógyászati részlegén, ahol azóta rendszeresen megfordulnak. Pontos diagnózis nincs, Krisztike betegségéről annyit tudni, hogy oxigénhiány miatt fellépő mozgási rendellenességgel és idegrendszeri funkciózavarral küzd.
A kislány végtagjai feszesek, fejét nem tartja, keze-lába folyamatosan mozog, akaratán kívül. Édesanyja először 2007 áprilisában kezdett gyűjtésbe, hogy kijuttassa Ukrajnába, őssejtbeültetésre. Sok embert megindított történetük, akkor közel 3,2 millió forint adomány gyűlt össze a számlájukon. A beavatkozás után a kislány határozottan jobban volt, így újult erővel folytatták a gyógytornát és minden egyéb, az orvosok által előírt terápiát.
2008 újabb ukrajnai utazást hozott, és némi javulást Krisztike állapotában: már csak esténként kapott gyógyszert, ügyesen tartotta magát, sokat lazultak a végtagjai. Később kiderült, hogy kétoldali csípőficama van. Ez azóta sem javult. A folyamatos rángások miatt nem is lehet műteni. Ehhez előbb izomlazító műtétet kell rajta végezni, egy barcelonai sebész, Nazarov doktor módszerével. Most erre gyűjt a család.
– A korábbi kezelések sajnos csak átmenetileg javították Krisztike állapotát – meséli Gyuris Erzsébet. – Most napjában két-három adag nyugtatót kap, ami csökkenti végtagjai rángásait, túlmozgását. Az ukrajnai kezelések előtt napi ötször kellett nyugtatózni. A tenger közeli sós levegő hatására jelentősen javult az immunrendszere is. De amint hazajöttünk, idővel újból felerősödtek a tünetei. Itthon volt már gerinccsapolása, genetikai vizsgálata. Minden lelete negatív, sajnos a mai napig nem tudni, milyen betegségben szenved. 2012 szeptembere óta fejlesztő iskolai csoportba jár a kecskeméti Juhar utcai speciális intézményben. Emellett itthon ápolom, tornáztatom. Jártunk már delfinterápiára, egy időben lovasterápiára. Minden pénzbe kerül, így folyamatosan szükségünk van pénzre. Én írom Krisztike internetes blogját, ahol minden kezelés, utazás, jótékonysági rendezvény, adomány és felajánlás részletes története olvasható. Létrehoztam egy alapítványt, Alapítvány Szabó Krisztike Gyógyulásáért néven. Amekkora a baj, annyi segítő emberrel is összehozott a sors. Csak egy példa: amikor kislányom végleg kinőtte az autós gyerekülést, és nem tudtam hozni-vinni, pécsi anyukák fogtak össze a Facebookon. Összegyűjtötték a szükséges összeget, abból vettem új ülést a kocsiba.
Az idei év újabb reménysugarat hozott a családnak. A Nazarov-féle műtét reményeik szerint lazítaná Krisztike feszes izmait, ezáltal javulna a mozgása, nyelése, tartása. Ha mindez sikerül, arra is nagyobb esély lesz, hogy itthon megműtsék a beteg csípőit. A barcelonai műtét teljes költsége mintegy 1,6 millió forintba kerül. Ebből 80 ezer van jelenleg, ezért le kellett mondani az április 16-ra kitűzött műtéti időpontot.
Hogyan tovább? – kérdeztük Erzsébetet. Küzdünk és reménykedünk – válaszolta. – Lassan tíz éve szól arról az életünk, hogy Krisztike állapota javuljon, testileg-lelkileg fejlődjön, tudjon mosolyogni, legyen minek örülnie. Felhívtam a barcelonai klinikát és kértem új időpontot június–júliusra. Nem szabad átcsúsznunk a következő évre, mert akkor hiábavaló volt minden megelőző vizsgálat, konzílium. Van gyakorlatunk a megpróbáltatásokban, most sem adjuk fel. A szüleimmel élünk, tőlük is sok segítséget kapok. Tartom a kapcsolatot anyukákkal, akik szintén sérült gyereket nevelnek, ahogy tudjuk, tartjuk egymásban a lelket. Ezúton is köszönöm mindazok támogatását, akik eddig is segítettek bennünket. Mi annyi tehetünk, hogy bízunk tovább az életben.
Íme a levél, amit Gyuris Erzsébettől kaptam a mai nap folyamán.
Kérem, olvassák el, és ha lehetőségeik engedik akkor segítsenek Krisztike felépülésében.
Köszönjük segítségüket előre is.
Tisztelt Elnök asszony!
Gyuris Erzsébet vagyok, van egy gyönyörű, de önálló mozgásra kevéssé illetve egyáltalán nem képes kislányom, akit Szabó Krisztina Hajnalkának hívnak!
Krisztivel már nagyon sok mindenen keresztül mentünk kevés eredménnyel, valahogy mindig oda jutottunk, hogy feszes végtagjai, izmai miatt, mozgása koordinálatlan, nyelése nehezített marad!
Februárban konzultáltunk Dr. Nazarov-val személyesen , és a mellékelt befogadó nyilatkozaton ön is láthatja milyen sok helyen kell elvégezni a beavatkozást,hogy “elinduljon” , megfelelő torna mellett a lazább, könnyebb “úton”. Persze egy ilyen kezeléstől ő még nem fog talpra állni ( egy hosszú ideig nem is szabad egyik páciensnek sem), mivel vár rá jövőre /jó esetben/ két csípőműtét, és láb korrekciós műtétek-talán. De meggyőződésem, hogy ez a beavatkozás feltétlen szükséges a nagy műtétek előtt-ugyanis egy lazább izomzattal könnyebb dolgozni, mint egy feszes, köteges réteggel!
Sajnos az idei évtől az OEP már utólag sem téríti a műtét árát , ami a nyilatkozatban is szerepel 3200 Euró+ utazási,klinikán kívüli szállás, közlekedés és koszt költség, ami 3 főre / egyedül nem tudom kivinni / 1,5 millió Ft.
Ebből megvan kb.580 Ezer Ft. Az első műtéti időpontot le kellett mondanunk, a következő időpont: 2015. 11. 03. -án lesz. Viszont minél hamarabb összegyűlik a pénz, annál jobb, mert a repülőjegyet, a szállást is le kell még foglalni!
Gyermekemet egyedül nevelem, apa nem törődik vele, gyerektartást (6400 Ft) 4-5 havonta fizet, ha fizet. Szüleimnél lakunk, anyukám minimálbért kap, apukám rokkantnyugdíjas-nyugdíját autóhitel elviszi, amit Kriszti miatt vettünk, mert tömegközlekedéssel nem szállítható.
Segítségért fordulok Önhöz!
Köszönöm előre is a segítségét!
Őszinte tisztelettel: Gyuris Erzsébet, Krisztike anyukája.
Ballószög
A gyűjtést a következő számlaszámra utalhatják:
Vakok és Gyengénlátók Fejér Megyei Szervezete
Számlaszám: 11736006-20368854-00000000
Adományutaláshoz kérem a megjegyzésbe, írják oda, hogy (Szabó Krisztike).